El papel del arte ético en la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas de Alzheimer

Victoria Martínez-Vérez, Departamento de Trabajo Social, Universidad Nacional de Educación a Distancia (Sede A Coruña). España.

Javier Albar-Mansoa, Departamento de Escultura y Formación Artística, Facultad de Bellas Artes. Universidad Complutense de Madrid. España.

Lorena López-Méndez, Departamento de Diseño, Escuela de Ingeniería ESIT, Universidad Internacional de la Rioja. Madrid. España.

Sara Torres-Veja, Departamento de Escultura y Formación Artística, Facultad de Bellas Artes. Universidad Complutense de Madrid. España.

Imagem: Cordón de palabras en torno al relato. Obra gráfica y digital, Javier Albar 2019.

El artículo “Capsulas de arte: memoria frente al Alzheimer”, publicado en Interface (vol. 24), muestra como a pesar de que el olvido no forma parte de la naturaleza del ser humano, en ocasiones, la identidad se pierde en el pasado y la persona se aleja del “yo” presente, desvinculándose de la realidad. La marca de esta muerte prematura se llama Alzheimer y su prevalencia en nuestra sociedad es tal, que el sueño de la inmortalidad se ha desvanecido. Ahora, ya no queremos vivir más años, si esos años sufren de olvido

En la idea de aligerar la carga de esta enfermedad es en donde entra en escena el arte, no como cura, sino como cauce para la expresión del malestar y el reconocimiento del “yo” en cada circunstancia. A pesar de que el arte y la medicina, aparentemente, son caminos diferentes que, pese a partir de la vida y dirigirse a la vida, no se cruzan, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existe una correlación directa entre el arte y la salud de las personas enfermas de Alzheimer, ya que a través de la experiencia artística se facilita la expresión del malestar y la aceptación del yo en cada circunstancia. Cuestión ésta, que sitúa el compromiso ético del arte en la vanguardia de la investigación. Pero, ¿quiénes son los y las educadoras artísticas que trabajan en este ámbito y qué alientos empujan sus proyectos?

Tras hacernos esta pregunta, conocer las historias de vida, las claves biográficas de las personas que, tras intuir la posibilidad de contribuir a sanar con la belleza, se dedicaron a lograrlo, se convirtió en el objeto de esta investigación. En este sentido, el procedimiento metodológico parte del análisis de los resultados obtenidos por el proyecto “AR.S: Arte y Salud”, concedido a las Universidades de Salamanca y Complutense, publicados en el monográfico, Arte y Demencia, de la revista Arte, Individuo y Sociedad, la cual, situada en SJR (Scimago Journal & Country Rank) en cuartil 1 del área de Arts Humanities, ejerce un fuerte impacto en la comunidad de referencia. Tras realizar una búsqueda en WOS (Web Of Science), a través de las palabras clave, Arte y Alzheimer, se obtienen 24 referencias en español, de las cuáles, el 71% están incluidas en el número especial, aspecto este último que evidencia la importancia de la publicación. Pero, además se comprueba que, de éstos, un 80% están escritos por mujeres que han cuidado a otras mujeres, y un 90% se dedican a analizar el impacto de la experiencia artística en la demencia tipo Alzheimer.

Atendiendo a estas evidencias, se plantea una investigación dirigida a conocer el impacto que la experiencia personal haya podido ejercer en la decisión de analizar la relación entre el arte y el bienestar en la enfermedad de Alzheimer, y se solicita, a las educadoras artísticas que participan en el número especial, un relato biográfico, que narre su recorrido vital como investigadoras.  Dicha colaboración es aceptada por 17 mujeres, las cuales, comparten las siguientes características: 1- haber cuidado a una mujer enferma de Alzheimer; 2- tener un nivel académico de doctorado; 3- investigar el impacto de la mediación artística en el campo del Alzheimer y; 4- contar con publicaciones en revistas científicas.

La metodología empleada para dar forma conjunta a las narraciones aportadas por las investigadoras, es una adaptación de los estudios de panel, denominada “de cohorte”, pensada para el estudio individual de quienes comparten una misma experiencia de vida, que se considera significativa. Dicha metodología permite poner de relieve los discursos individuales de las personas, dando voz a las experiencias subjetivas, que nutren de significado lo objetivo, que de por sí ya es evidente. Así́, esta técnica permite ir más allá́, al profundizar y sacar al centro de la escena, esto es, al panel de la experiencia, lo que está oculto de la vista y que, al presentarse como dato, por fin se revela al público.

El enfoque utilizado para el análisis de los relatos combina las perspectivas fenomenológicas y feministas: fenomenológicas, en cuanto a que se establecen significaciones entre el objeto de estudio y la subjetividad de la vivencia, y feministas, en cuanto a que se considera que el impacto académico y proyectivo de dichas significaciones proviene de lo doméstico, esto es, de lo reproductivo, que al aplicarse a la esfera productiva de las participantes, fructifica, a su vez, en proyectos asociados al arte ético. Como resultado, se obtiene una narración conjunta que enlaza los apuntes biográficos de cada participante, a las características que presenta en la actualidad la investigación artística, en el campo de la enfermedad de Alzheimer.

Las conclusiones obtenidas evidencian que la biografía es determinante a la hora de elegir el objeto de estudio, hasta el punto de que las participantes además de como educadoras artísticas, se definen como cuidadoras y señalan, que es en el contexto de cuidado, donde nacen las hipótesis. El alivio de los síntomas y la validación del mundo de los pacientes, se constituyen en los nuevos ejes que centran su trabajo. Y en este sentido, consideran que el arte ético es un nuevo ideal de belleza, nacido de la fusión entre lo artístico y el bienestar humano, que además de contemplarse se participa, dando lugar a nuevos márgenes para el bienestar.

El campo en el que estas mujeres desarrollan su actividad es emergente y por ende solitario, y a pesar de que los resultados obtenidos individualmente les han permitido fortalecer el anhelo investigador, las evidencias aportadas por la OMS posibilitan que sus proyectos superen la intersubjetividad y se muevan en el terreno (firme) de lo objetivo. El arte, como herramienta sanadora, es en definitiva el grafito que da luz y mueve las sombras de este esbozo, pero son las personas, profesionales y enfermas, quienes lo poetizan. Por Ellas y por Ellos, es que investigamos.

En este sentido, agradecemos, a Interface y a Blog SciELO em Perspectiva, tanto el interés por mostrar los resultados de la investigación realizada por los autores del artículo “Capsulas de arte: memoria frente al Alzheimer”, como por erigirse em altavoz de las vocês de las investigadoras, a través del vídeo que se presenta, a continuación.

Para leer el articulo, acesse

MARTINEZ-VEREZ, V., et al. Cápsulas de arte: memoria frente al Alzheimer. Interface (Botucatu) [online]. 2020, vol. 24, e200128. ISSN: 1807-5762 [viewed 6 October 2020] DOI: 10.1590/interface.200128. Available from: http://ref.scielo.org/hwhmjg

Links externos

Interface – Comunicação, Saúde, Educação – ICSE: www.scielo.br/icse

https://www.moma.org/visit/accessibility/meetme/

http://proyectoalzheimermubam.blogspot.com/